Auteursarchief: Ilse

Vervolg ziekte

Mocht je nog niet weten dat ik ziek ben, lees dan eerst deze post even, daar vertel ik er vanaf het begin over.

Sinds mijn vorige post over mijn ziek zijn, is er het een en ander gebeurd. Kort nadat ik dat verhaal opgeschreven had, is er gestart met chemotherapie in het UMCG. Ik moest daarvoor elke twee weken drie dagen in het ziekenhuis verblijven om via een infuus de kuur toegediend te krijgen. De planning was dat dit 12 keer toegediend zou worden. Het doel van de chemokuren was om de kanker te remmen en me meer tijd te geven voordat ik aan deze ziekte overlijdt. Helaas had ik veel last van de bijwerkingen die bij deze kuren kunnen horen, met name diarree hield lang aan. Daarom werd na de vijfde kuur besloten om een CT scan te maken van mijn buik en longen, om te kijken of zichtbaar gemaakt kan worden welk effect de kuren tot nu toe hebben.

Afgelopen dinsdag kregen we de uitslag van deze CT scan en het bleek dat de kuren geen duidelijk positief effect hebben gehad, de ziekte was niet geremd, er waren zelfs nieuwe plekken te zien. Er is nu besloten om de kuren niet verder door de laten gaan, omdat ik er op deze manier meer last van heb dan dat het iets positiefs oplevert. Er is geen andere nuttige behandeling voor mijn type darmkanker. Er is ook niet goed een voorspelling te doen hoe het verder met me zal gaan. Er zullen steeds meer negatieve effecten zijn en die worden dan zo goed mogelijk onder controle gehouden. We richten ons vooral op hoe ik me nu voel, hopelijk zal dat de komende tijd na de kuren wat beter zijn, voordat het slechter wordt.

Iets leukers waar ik de afgelopen maanden mee bezig ben geweest, is het eindelijk uitzoeken van onze vakantiefoto’s. Afgelopen april zijn Nanne en ik op vakantie geweest naar Florida, we huurden daar een auto en reden in dertien dagen van Orlando naar Miami, met een leuke omweg langs de westkust en via de Keys. Het is erg fijn om op zo’n leuke vakantie te kunnen terugkijken! De foto’s zijn hier online te bekijken.

Playalinda beach, Florida

Op Playalinda Beach bij Cape Canaveral, Florida, in afwachting van de raketlancering van de Falcon 9, april 2018

Ziek

Waarschuwing: dit is geen vrolijk bericht over een fijne vakantie of een poging mijn weblog nieuw leven in te blazen, zoals in vorige berichten hier. Sterker nog, dit is een heel naar bericht over mijn ziek zijn, om te proberen de mensen die we op een andere manier nog niet hebben bereikt, te laten weten hoe het met mij gaat.

Sinds halverwege juli ben ik ziek. Ik bleef thuis van mijn werk omdat ik hele nare buikkrampen had. Toen het steeds slechter ging en ik begin augustus zelfs geen eten meer binnen kon houden heb ik me gemeld bij de spoedeisende hulp van het ziekenhuis.

Het vermoeden was eerst dat littekenweefsel mijn darmen verstopte (dit komt vaker voor bij mensen met de ziekte van Crohn zoals ik), maar op de operatietafel zagen ze iets anders. Het bleek om een tumor te gaan die mijn darmen blokkeert. Er is toen een dunne darm stoma aangelegd zodat de darmen ontlast worden en er zijn biopten genomen om het weefsel te kunnen onderzoeken. De biopten toonden helaas aan dat het om een kwaadaardige tumor gaat, ik bleek darmkanker te hebben. Omdat het aantal uitzaaiingen beperkt leek te zijn, kwam ik in aanmerking voor de enige nog mogelijke ingreep in mijn geval: een hele heftige HIPEC operatie waarbij ze de tumor, aangedaan buikvlies en andere uitzaaiingen zoveel mogelijk verwijderen, om vervolgens de buik te spoelen met chemotherapie.

Helaas bleek op de operatietafel dat de uitzaaiingen zich zo duidelijk hadden uitgebreid dat opereren geen zin had. Er had zich vocht opgehoopt in mijn buik wat ze weggehaald hebben, maar verder konden ze niets doen. Mijn kanker is helaas niet te genezen. Wat nu nog overblijft als behandeling voor mijn kanker is palliatief, wat wil zeggen dat het erop gericht is mij nog extra tijd te geven en die zo prettig mogelijk door te laten brengen.

Het is heel heftig wat mij is overkomen en ik ben nog volop bezig het te proberen te begrijpen en te accepteren. Hierbij heb ik ontzettend veel steun aan Nanne, die elke dag bij mij in het ziekenhuis is, ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten! Ook krijg ik veel kaartjes, berichtjes en andere steun van familie, collega’s en vrienden wat heel veel met me doet. Ook de steun die Nanne krijgt is heel erg fijn. Bedankt hiervoor iedereen!

Zoals ik al schreef is dit bericht bedoeld om kort te vertellen wat me is overkomen. Mocht je nog iets meer willen weten dan kun je het beste contact met Nanne opnemen.

Edit: ik schreef hier een vervolg op dit verhaal.

Nanne in de rolstoel

Even de rollen omgedraaid in het UMCG :-)

Kamperen in Frankrijk (deel zoveel) met een kaart

Het plan was een kampeervakantie, want we hebben sinds een paar maanden een nieuwe tweedehands auto en niets is beter om je auto goed te leren dan er twee weken lang totaal afhankelijk van te zijn. Maar waarheen? Waar is de temperatuur eind mei, begin juni aangenaam warm en kun je goed kamperen? Tja, dat is Frankrijk natuurlijk! Onze laatste keer was alweer een tijdje geleden en na even zoeken bleek het in 2009 te zijn geweest.

Saou met in de verte Roche Colombe

Saou met in de verte Roche Colombe

Lees verder

Ilse

20/06/2015

Om mezelf aan te sporen toch eens een ander, responsive thema voor mijn op sterven na dood zijnde WordPress weblog uit te zoeken, heb ik hem nu even omgeschakeld naar een wit, standaard meegeleverd WordPress thema “Twenty Twelve”. Nu kon ik ook ineens een bericht van het type “Status” schrijven, dus bij dezen!

Er is een nieuwe post met een kaartje van onze kampeervakantie in de maak (edit: zie hier).

My VRmaster organized neatly

Voor mijn verjaardag kreeg ik van collega’s een Google Cardboard van hout (via vrmaster.co). Je kunt je hiermee in een 3D wereld wanen, door een Virtual Reality app op je telefoon te starten (zoals deze, deze of deze, zoeken in Google Play op “VR” levert er een heleboel op). Je telefoon stop je vervolgens in het kastje en dan kijk je naar de app via lensjes. Ook in 3D rondkijken op Google Street View (via de Google Maps app) is erg leuk met dit apparaat.

Lees verder

Tweetdeck vervangers voor Android

tweetdeck-kleinOver een ruime week (vanaf 7 mei) zal de applicatie Tweetdeck voor Android niet meer werken, dus ik ben op zoek gegaan naar alternatieven. Ik heb meerdere Twitter accounts en heb dus alleen de applicaties getest die dit ondersteunen. Ook maak ik veel gebruik van lists, die je in Tweetdeck als permanente kolom in de applicatie kunt zetten en zodoende makkelijk en snel kunt lezen. Eigenlijk werkt Tweetdeck perfect, dus het is nu zoeken naar de applicatie die er het meest in de buurt komt.

Hieronder heb ik 7 gratis apps die ik tot nu toe getest heb op een rij gezet, uitgezocht op uiterlijk en de mogelijkheid om meerdere accounts toe te voegen: Echofon, Tweetcaster, Janetter, Plume, Seesmic, Übersocial en Twitter.

Natuurlijk kunnen de eigenschappen veranderen als er nieuwere versies van de apps in de Google Play Store verschijnen. Batterijgebruik heb ik niet getest. Ikzelf gebruik nog Tweetdeck zolang het kan, want een echt goede vervanger heb ik nog niet gevonden. Tips zijn welkom!
Lees verder